天使と呼ばれる子をもって

障害児(ダウン症)をもった父親が書いてます。

受容

生後1ヶ月ちょっとの赤ん坊だがこの子は本当によく笑った。

 

ガラガラでいろんな音をだすといつもの笑みでにっこり。

抱っこでゆらゆらしてもにっこり。

話しかけてもにっこり。

 

何を見ても、何を聞いてもよく笑う。

 

この「にっこり」を見るたびに今まで悩んでいたことがばからしくなるくらい娘がすきになった。

 

この時から「ダウン症」という障害に対していろいろ勉強した。

図書館で本借りてきたり、ネットで調べたり。

 

主な特長としては

・知的障害

・筋肉が低緊張な状態で筋力が弱い。

・その分体が柔らかい。

・出生時に心臓の奇形が多い

・後頭部が絶壁

・髪は直毛

・成長が遅い

・背が低い

などなど・・・

 

知識がつくとなんか落ち着く。多分今まで無知ゆえの不安感で一杯だったと思う、それが随分和らいだ。

 

前向きな気分とはこういうことだ。

「なんでウチの子が・・・」ってもうどうしようもないこと考えてても何の役にも立ちゃしない。

 

それから、地元の養護学校や療育施設、作業所等を調べてみた。子供の将来への不安が少し和らぐ。

 

知識ってホントに大事だと思う。何にも知らないままだと不安感だけがどんどん膨らんでいく気がする。

障害児をもって鬱になるって話も聞くけど分かる気がする。

 

・・・でも前向きな気持ちになるのって人によっては時間かかるからしょうがないのかもしれない。

 

結局は自分次第なんだろう。

 

 

あとは心臓の手術なんだが、体重がいっこうに増えない。

だいたい1回に50ccぐらいのミルクを飲んで疲れて寝てるんだから増える訳ない。普通の子は200ccぐらいは飲む。

 

 

結局、在宅で2ヶ月ぐらい様子をみたがあまり体重も増えないんで結局再度入院することとなった。